برای کودکان بزرگتر مبتلا به پوست پروانه ای، می‌توان از مواد غذایی مغذی و نرم که بلع آنها راحت است مانند سوپ سبزیجات و اسموتی میوه استفاده کرد و غذاهای جامد را با شیر یا آب گوشت به شکل پوره در آورد.

البته از گریه هاش کم شده اما همچنان نفخ و باد شکم داره. کولیک ایز و پدی لاک ، عرق نعنا و نبات و….تاثیر چندانی نداره

مادرانی که شیردهی پستانی میکنند، نباید میزان زیادی شیر بنوشند (توجه :لازم نیست شیر بخورید تا بدن شما شیر بسازد) .

دست‌ها را قبل از دست زدن به تاول‌های کودک یا تغییر پانسمان بشویی

بله، در یک تحقیق جامع در آمریکا مشخص شد که ۹۲٪ از بیماران مبتلا به این بیماری دارای والدین با نسبت فامیلی بودند.

از متداول‌ترین عوارض بیماری پروانه‌ای می‌توان به موارد زیر اشاره نمود:

ابتلا به این بیماری همراه با درد شکم به مدت دو هفته یا بیشتر می‌تواند نشانه مسمومیت با سرب باشد.

خیساندن بانداژ زخم به شل شدنش و به کاهش درد باندها کمک می کند. با آب ولرم بشویید. 

ممکنه نارسایی های دیگر یا حتی انسداد روده باشه و بسیار مهم است که خیلی سریعتر متوجه آن بشید و اقدامات لازم رو پزشک انجام بده.

اگر صاحب یک شرکت یا معلم هستیم، به افراد و دانش‌آموزان خود کتاب هدیه دهیم و از تاثیرات آن در افزایش علم، مهارت و ایجاد آرامش در زندگی صحبت کنیم. یک تصمیم و عادت کوچک به‌ راحتی می‌تواند در آینده‌ی ما و اطرافیانمان اثر بگذارد. بنابراین از انجام کارهای کوچک اما مفید و کاربردی غافل نشوید.

داشتن سابقه خانوادگی ابتلا به بیماری پروانه‌ای عامل خطر اصلی official website جهت افزایش شانس ابتلا به این بیماری است.

انواع شدید بیماری پروانه‌ای می‌تواند موجب به هم وصل شدن انگشت‌های دست یا پا و نیز خم شدن غیر عادی مفاصل گردد.

مشکلات مربوط به بیماری پروانه ای ممکن است شامل این موارد باشد:

کودک خود را به آرامی در آغوش بگیرید: نوزادان و کودکان نیاز به در آغوش گرفته شدن دارند، اما باید به آرامی انجام شود، برای بلند کردن فرزند ابتدا آن را روی یک زیرانداز نرم مانند پنبه قرار دهید، که زیر باسن و پشت گردن را بپوشاند و کودک را با گرفتن زیر بازو بلند نکنید.